Di Letizia Gabaglio (giornalista, responsabile del giornale di scienza on line Galileo, collaboratrice de L'Espresso, autrice del libro "Il fattore X") e Maurizio Benato (vicepresidente della Fnomceo).

FNOMCeO MedIa - Uno spazio di discussione 27 aprile 2012

La sclerosi multipla potrebbe essere considerata il prototipo della malattia di genere. Colpisce infatti più le donne che gli uomini (in media il rapporto è 2:1, ma ad alcune latitudini arriva a 3:1), e il fatto che il divario sia più marcato durante la pubertà (4:1) e addirittura si capovolga a sfavore degli uomini se se l'esordio è dopo i 55 anni mette bene in luce il ruolo fondamentale giocato dagli ormoni. In più studi recenti hanno dimostrato che il decorso della malattia è diverso nei due generi, così come la risposta al farmaco più frequentemente usato, l'interferone beta. In Italia la ricerca sulla SM, anche da un punto di vista di genere, è all'avanguardia, come ha dimostrato un recente simposio organizzato a Milano dal titolo "Sclerosi Multipla e donne" che ha riunito i maggiori esperti in materia.

Uno degli argomenti di discussione è stata la gravidanza nelle donne SM. I dati scientifici non indicano chiaramente se si tratti di un evento che, sul lungo termine, influenzi negativamente o positivamente il decorso della malattia (si parla di evento neutro). Durante i nove mesi la donna ha meno attacchi, ma subito dopo il parto la sua situazione peggiora, anche molto. Spesso prima di provare a rimanere incinta si consiglia alla paziente di interrompere la terapia, con il rischio però di avere delle ricadute. D'altra parte sono ancora pochi i dati sugli effetti sul feto dell'esposizione ai farmaci nelle prime settimane, soprattutto se parliamo delle molecole di ultima generazione. "Se non bastasse, alle donne SM che vogliono un figlio bisogna anche far presente che spesso i mariti, quando le condizioni di salute della moglie si aggravano, le abbandonano", ha sottolineato Giancarlo Comi, direttore del Centro SM Ospedale San Raffaele di Milano.

D'altra parte è evidente come la possibilità di avere una gravidanza e di diventare genitore possa rappresentare nella vita di una donna, con SM o no, un evento fondamentale. Ecco allora che oltre a discutere i dati scientifici, che possono fornire una risposta solo parziale, il medico deve saper parlare con la paziente e guidarla nel prendere una decisione così importante.

La malattia in genere è un evento stressante e se aggredisce pesantemente l'integrità fisica e psicologia della persona, come spesso succede con la SM, non solo limita il normale decorso della vita ma per la condizione di debolezza e dipendenza, favorisce il sintomo della depressione.

Questo stato (ne soffre dal 10% al 15% della popolazione in toto con prevalenza nelle donne ) può indurre, a sua volta, ad un circolo vizioso che amplifica il peso della malattia con ripercussioni negative sul processo di adattamento alla stessa, finendo con il condizionarne l'esito.

Ecco dunque, più che mai, la necessità di riproporci come medici e rinegoziare il tutto, all'interno di nuove dinamiche spesso tutte da scoprire.

Il medico, anche se altamente dotato dal punto di vista del sapere tecnico e proprio per questo drogato dalla sua presunta onnipotenza, dovrà imparare ad integrare le ragioni della "matematica" con le ragioni del cuore; per essere e dimostrarsi, ancora di più, consigliere affidabile del suo paziente.

Dovrà percepire i conflitti esistenti, riconoscere i valori dei pazienti, dei loro famigliari e saperli gestire nell'ambito della relazione.

Una relazione che non deve mai dimenticare che la malattia – e in maniera specifica la SM – è una esperienza che coinvolge la totalità della persona e come tale impone l'esigenza di tenere in forte considerazione il pensiero esistenziale del paziente. L'imperativo per il medico è di convertire in una complementarietà produttiva quella che può definirsi la "asimmetria informativa" del rapporto professionale, lasciando emergere il vero senso della medicina in questa particolare situazione di emergenza emotiva, in cui la comunicazione della diagnosi e l'assunzione delle scelte terapeutiche più adatte sono cruciali.

Sicuramente le donne vivono più a lungo degli uomini (nel 2006 la loro speranza di vita alla nascita era di 84 anni, contro i 78,3 anni degli uomini) ma da diversi studi emerge che spesso vivono peggio e la conferma ci viene data dalla frequenza con cui vanno dal medico rispetto agli uomini (il 58 per cento delle visite ambulatoriali è rosa). Nella maggior parte dei casi, sono costrette ad andarci per affrontare patologie non tipicamente femminili. Basti pensare che il 6 per cento delle donne soffre di disabilità (vista, udito, movimento) contro il 3 per cento degli uomini; il 9 per cento soffre di osteoporosi contro l'1 per cento degli uomini; il 7,4 per cento di depressione contro il 3 per cento degli uomini.

Pertanto la conoscenza delle differenze di genere dovrebbe favorire una maggiore appropriatezza della terapia ed una maggiore tutela della salute per entrambi i generi.

Ricordo come la prima sperimentazione farmacologica riservata alle donne risale solamente a un decennio fa: avvenne infatti nel 2002, quando presso la Columbia University di New York venne istituito il primo corso di medicina di genere, "a new approach to health care based on insights into biological differences between women and men", per lo studio di tutte quelle patologie che riguardano entrambi i sessi. Ma l'approccio di genere non è solo di utilità clinico-scientifica ma risponde anche al principio di equità di cura che l'Organizzazione mondiale della sanità ha inserito nei suoi programmi (equity act) a riprova della appropriatezza combinata con il principio della giustizia a favore del genere. Per ultimo ricordo che nelle sperimentazioni di medicinali vengono utilizzati quasi esclusivamente soggetti di sesso maschile, perché le donne prolungano i tempi necessari per una sperimentazione legata alla diversità biologica del loro complesso sistema ormonale e reclamano pertanto regole ben più precise, ad esempio l'uso di un anticoncezionale per evitare gravidanze durante lo studio.

Cosa vuol dire parlare di fattore X in medicina? Molte cose, ma in particolare ci piacerebbe mettere l'accento su due aspetti, che rispecchiano anche le nostre storie e professionalità – una giornalista, autrice di un libro di divulgazione sulla medicina di genere, e un medico, vice presidente della FNOMCeO -: da una parte il fatto che la medicina occidentale ha ignorato per lungo tempo le differenze fra uomo e donna (a eccezione dell'apparato riproduttivo), prendendo a modello il corpo maschile e su questo costruendo tutto il suo articolato e complesso sistema diagnostico e di cura; dall'altra il fatto che nell'esercizio della loro professione i medici abbiano applicato proprio questo modello, l'unico a loro disposizione, penalizzando in qualche modo la salute femminile. A partire dagli anni Ottanta dello scorso secolo, però, la ricerca medica si è resa conto che a causa dell'errata convinzione che il corpo della donna fosse uguale a quello dell'uomo – magari solo un po' più piccolo – le donne non ricevevano un trattamento medico adeguato, in particolare – ma non solo – per le malattie cardiache. Da quel momento le ricerche sulla cosiddetta medicina di genere, una medicina cioè che tenga nella giusta considerazione le tante e profonde differenze fra l'organismo maschile e quello femminile, si sono moltiplicate in tutto il mondo. Diversi organismi e istituzioni internazionali hanno dedicato e dedicano all'argomento importanti progetti di ricerca, finanziamenti e gruppi di lavoro; tra questi l'Organizzazione Mondiale della Sanità che si è posta numerosi e ambiziosi obiettivi nella riduzione delle disuguaglianze di genere per mezzo di specifici programmi di ricerca e di valutazione delle politiche nazionali.

Emerge sempre con più chiarezza che gli uomini stanno guadagnando in anni di vita 'di salute' mentre le donne guadagnano in anni di vita 'di disabilità', malgrado l'aspettativa di vita stia crescendo in tutti i Paesi. Questo paradosso di tassi più bassi in termini di mortalità e più alti in termini di morbosità delle donne rispetto agli uomini rinfocola il dibattito attuale tra biologi, clinici e sociologi. Ci si chiede se queste differenze siano biologiche o sociali oppure riferite ad entrambi gli aspetti. La maggior parte della ricerca che sta alla base delle azioni mediche è stata condotta sull'uomo e le azioni mediche vengono quotidianamente traslate alla donna in molti casi senza prove, quasi che l'uomo sia considerato il riferimento normale.

Insomma, appare evidente che c'è ancora molto da fare: gli studi clinici devono essere pensati in modo da evidenziare eventuali differenze; i manuali devono tenere conto delle evidenze scientifiche finora accumulate; i dispositivi medici devono essere tarati anche sull'organismo femminile; le procedure diagnostiche devono tenere presente che il paziente potrebbe presentare sintomi diversi, atipici per il maschio ma tipici per le femmine; i medici devono imparare a conoscere i risultati della ricerca e modificare, per quanto possibile, il modo in cui guardano i loro pazienti, uomini e donne. La strada che porta alla riscrittura della medicina in un ottica di genere è ancora lunga, ma è stata tracciata. Ed è da qui che vogliamo partire. Discutendo insieme delle novità scientifiche e di quanto si può fare per migliorare la salute di tutti.